UMA ANÁLISE HISTÓRICA NORMATIVA DO DIREITO A SAÚDE NA COMPREENSÃO DE POLÍTICAS PÚBLICAS AOS PORTADORES DA ANEMIA FALCIFORME NA SOCIEDADE BRASILEIRA - Dutra Junior, Paulo Henrique de Freitas Dutra Junior; Ramos, Edith Maria Barbosa (Revista Ceuma Perspectivas, 2020)
A Anemia Falciforme é a enfermidade genética mais prevalente no Brasil, gerando ao Estado o dever de prestar serviços que amenizem as consequências da doença na sociedade brasileira. Considerando o grau de incidência e as especificidades da Doença Falciforme, é necessária a realização de análises acerca da efetividade das políticas públicas dirigidas ao enfrentamento da doença e a garantia do direito fundamental a saúde aos portadores desta hemoglobinopatia. Portanto, objetiva-se compreender o contexto histórico - normativo da Falciforme, abordando os aspectos de (in) visibilidade da doença, através das condições socioeconômica da população enferma, visando sopesar a real atuação dos gestores na criação, implementação e efetivação das políticas públicas sanitárias. A metodologia empregada na presente pesquisa foi à descritiva explicativa, com base em livros, teses, dissertações, e através das plataformas digitais Periódicos CAPES e Biblioteca Virtual da Saúde, artigos científicos. Constatou-se que devido à particularidade da patologia ser predominantemente na raça negra, tal enfermidade forneceu visibilidade a criação de políticas públicas sanitárias, a população afrodescendente no Brasil. Em 16 de agosto de 2005, através da portaria de nº 1.391, o Sistema Único de Saúde (SUS) instituiu a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras hemoglobinopatias. Os portadores da Falciforme não raro são pessoas pobres e de baixa escolaridade, dificultando a compreensão destes a adesão ao tratamento, reduzindo desta forma o comparecimento frequente aos centros de hemoterapia. Além do fator econômico, a presente política pública apresenta elevada problemática quanto a uma base de dados dificultando a compreensão do impacto da política pública no Brasil. Conclui-se que, atualmente a uma necessidade de se buscar mecanismos mais eficazes para a visibilização da Doença Falciforme, bem como a melhor sistematização e articulação das políticas públicas para enfrentamento da enfermidade, de tal forma que os pacientes possam ter acompanhamento e ambiente adequado nos hemocentros, e usufruir em sua plenitude o direito fundamental a uma vida saudável. Palavras Chaves: Doença Falciforme; Histórico; Políticas Públicas.